4 février 2010
06/03/2010 22:34 par nico-mimi
19 mars 2010
24/03/2010 09:39 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Châteauroux !
* Poids : 4 kg 560
* Taux de saturation : 96-100 % => TRES BON
* Fréquence cardiaque : 150 par min => BON
* Pas de cyanose !
Les coliques s'étaient calmées mais elles recommencent de plus belle ! Zut alors on croyait que c'était bientôt fini !
Je sais qu'en ce moment je ne parle que des visites chez les médecins pour ma fille. Ce n'est pas que je ne pense qu'à ça !! Mais je n'ai le temps que d'écrire cela dans mon blog. Et oui les journées sont bien remplies avec un bébé à la maison !!! Surtout que Mademoiselle n'est pas une grosse dormeuse !!!
12 mars 2010
15/03/2010 11:10 par nico-mimi
Nico a eu sa visite médicale et le médecin à entendu un léger souffle au coeur. Du coup, il doit faire une radio pulmonaire !
Pour la petite histoire, Nico et moi avions un souffle au coeur à la naissance mais tout le long de notre vie, nous n'en avions jamais rentendu parler. Nous avons fait du sport (même en compétition) et nous étions tous les 2 plutôt actif : monter dans les arbres ...
Perso, c'est l'anésthésiste que j'ai vu en décembre 2009 lors de ma grossesse qui a entendu ce fameux souffle au coeur ! Il faut d'ailleurs que je demande une ordonnance pour faire une échographie cardiaque, c'est lui qui me l'a conseillé.
J'espère que nous n'allons pas aller de mauvaise nouvelle en mauvaise nouvelle ! Je crois que l'année 2010 n'est pas nôtre année !!! J'attends 2011 avec impatience !!!
Je dois vous dire une chose très importante qu'il faut que vous vous rappeliez quand vous avez des pb d'argent, une enguelade avec vore chéri(e) ... : la santé, c'est ce qu'il y a de plus important dans une vie, surtout quand il s'agit de la santé de vos enfants !!!! Pensez-y ! Perso, nous relativisons beaucoup de choses depuis ce 1er février 2010 !!! Rien d'autres n'est aussi important dans la vie, que la santé des gens qu'on aime !!! Faites bien attention à vous car si vous pouvez lire ce blog, c'est qu'on vous aime !!!
11 mars 2010
15/03/2010 10:34 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Clocheville !
Ce matin, le VSL était en avance, Madeline a fait pipi en l'air, j'ai du changer de pantalon, nettoyer le sol ... : on a bien rigolé quoi !!!
* Taux de saturation : 93 % => BON mais le saturomère est un vieux coucou, et il n'est pas très généreux comme nous a dit la pédiatre, donc elle doit être au-dessus !!!
* Concernant l'échographie cardiaque, la sténose sur la base de l'artère pulmonaire est maintenant sur une partie de la longueur de l'artère pulmonaire. Cela serait du au fait que le rétrécissement à la base diminue le débit et donc ne permet pas à l'artère pulmonaire d'être plus grosse. Cela ne serait pas grave, il faudra juste envisager un patch plus gros. Ca nous fait quand même chier car on voit bien que ça évolue mais pas dans le bon sens !!!!
Nous avons RDV le 22 avril. Et nous devons maintenant aller à l'hopital de Châteauroux toutes les 2 semaines au lieu de toutes les semaines. C'est que son état se maintient !!!
Par contre, il nous a dit que si son taux de saturation était à 88% la semaine avant le 22 avril, il ne fallait pas l'appeler pour avoir un RDV en urgence, ça sera OK pour le 22 avril. J'espère que son taux va se maintenir jusqu'à l'opération mais du coup, il m'a fait baliser car il s'y connaît !!!
Lors du RDV d'avril, nous prendrons RDV avec le chirurgien en mai, l'anésthésiste et nous bloquerons la date pour le cathéhérisme en mai aussi (anésthésie générale pour lui mettre une sonde dans l'artère de l'aine pour aller jusqu'au coeur et visualiser de l'intérieur les malformations, les spécificités de son coeur ... pour préparer le protocole de l'opération !!!). Peut être même qu'il faudra envisager de rester plusieurs jours à Clocheville ! On en saura plus en avril !
Et là, on commence à entrer dans le vif de l'opération, et je ne me sens pas très bien car cela arrive très vite. Je pense que je vais me mettre sous stresam rapidement !!! Car moralement je ne tiendrais pas le coup (vous me connaissez !!!)
La Tétralogie de Fallot
10/03/2010 23:11 par nico-mimi
Je viens de me rendre compte que je n'avais pas expliqué ce qu'était la Tétralogie de Fallot.
Je sais que beaucoup d'entre vous ont regardé sur Internet, mais je vais quand même vous expliquer cette malformation.
Comme son nom l'indique, la tétralogie de Fallot comporte quatre anomalies. En fait, deux de ces signes suffisent à expliquer la physiopathologie de cette malformation, les deux autres n'étant que des conséquences. Les deux anomalies principales sont :
1. La sténose (rétrécissement) de la voie d'éjection du ventricule droit. Elle peut siéger sur l'infundibulum sur la partie du ventricule droit située sous les valves pulmonaires, l'anneau pulmonaire ou le tronc de l'artère pulmonaire. A l'opposé, elle peut être sévère et s'étendre sur l'artère pulmonaire, y compris sur l'origine des branches droite et/ou gauche de l'artère pulmonaire.
2. La présence d'une communication entre le cœur droit et le cœur gauche à travers la cloison séparant les deux ventricules (communication inter-ventriculaire).
Les deux autres anomalies décrites par Fallot ne sont que la conséquence des premières :
3. L'hypertrophie (épaississement) du ventricule droit est secondaire à l'augmentation de pression provoquée par la sténose pulmonaire.
4. La dextroposition de l'aorte, c'est-à-dire son déplacement partiel au-dessus du ventricule droit n'est que la conséquence du défaut d'alignement évoqué à l'origine de la communication interventriculaire.
C'est la cardiopathie congénitale cyanogène la plus fréquente chez l'enfant. Elle représenterait environ 10% des cardiopathies congéniales.
Il faut forcément envisager une opération appelée chirurgie curatrice. La date optimale serait entre le troisième et le douzième mois. Elle vise à fermer la communication interventriculaire et à rétablir le mieux possible la perméabilité de la voie pulmonaire. Ses modalités pourront être influencées par la présence de communications multiples, la sévérité de l'hypoplasie de la voie pulmonaire (fente de l'anneau pulmonaire, patch d'élargissement du tronc pulmonaire et de la bifurcation...) et la présence éventuelle d'une anomalie de trajet d'une artère coronaire.
Théoriquement, et en pratique de plus en plus souvent, il s'agit d'une intervention unique, définitive, obtenant une "guérison complète" et permettant une vie normale sans traitement médical, même si on considère actuellement que la Tétralogie de Fallot est une malformation non seulement cardiaque mais aussi de la vascularisation intra-pulmonaire et qu'à ce titre, elle restera responsable d'une certaine limitation à l'effort. Elle peut cependant comporter certaines complications à distance. La plus fréquente est l'aggravation de la fuite de la valve pulmonaire crée par le chirurgien et quasiment inéluctable. Celle-ci peut nécessiter une réfection de la valve, soit par une nouvelle intervention, soit par mise en place d'une prothèse au cours d'un catéthérisme.
Pour notre puce, l'opération est envisagée en juin ou septembre. Et une éventuelle 2ème opération est à prévoir pour la valve pulmonaire dans quelques années en fonction de la "fuite". Elle sera surveillée une fois par an durant toute sa vie.
Normallement, elle pourra faire du sport .. mais pas de haut niveau (ça c'est pas grave) mais il arrive que certains enfants opérés de cette malformation ne puisse pas en faire. Perso, la seule chose que je souhaite c'est qu'elle puisse faire du vélo, courir après un ballon ... jouer, vivre comme un enfant quoi !!!
Voilà, vous en savez autant que nous maintenant !
5 mars 2010
10/03/2010 14:28 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Châteauroux !
* Poids : 4 kg 130
* Taux de saturation : 100 % => TRES BON
* Fréquence cardiaque : 147 par min => BON
* Pas de cyanose !
Les coliques font toujours aussi mal à notre bout de chou !!!
26 février 2010
10/03/2010 13:34 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Châteauroux !
* Poids : 3 kg 855
* Taille : 52 cm
* Périmètre cranien : 35.5 cm
* Taux de saturation : 94-97 % => TRES BON
* Fréquence respiratoire : 52 par min => BON
* Fréquence cardiaque : 140-160 par min => BON
* Pas de cyanose !
La constipation est finie mais les coliques persistent !!!
19 février 2010
10/03/2010 13:28 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Châteauroux !
* Poids : 3 kg 570
* Taille : 52 cm
* Périmètre cranien : 35.5 cm
* Taux de saturation : 95-98 % => TRES BON
* Fréquence cardiaque : 160 par min => AU-DESSUS DE LA NORME
* Pas de cyanose !
Toujours constipée avec des coliques !!!
11 février 2010
10/03/2010 13:24 par nico-mimi
RDV à l'hopital de Châteauroux !
* Poids : 3 kg 210
* Taux de saturation : 95-100% => TRES BON
* Fréquence respiratoire : 65 par min => AU-DESSUS DE LA NORME
* Pas de cyanose !
Tout va bien sauf qu'elle est constipée et qu'elle a des coliques !!! La pauvre elle pleure de douleur !
Si vous avez des remèdes pour les coliques, on est preneur car c'est horrible de la voir se tortiller de douleur !
4 février 2010
06/03/2010 22:34 par nico-mimi
Nous voilà partis tous les 3 en VSL à Clocheville !
Nous avons RDV avec le Dr Poinsot ! Il est échographe en cardiologie.
Il nous a bien confirmé que Madeline avait une Tétralogie de Fallot.
Toutes les semaines nous devons aller à l'Hopital de Châteauroux pour vérifier son taux de saturation (taux d'oxygène dans le sang), sa respiration et son rythme cardiaque. Et tous les mois, nous devons aller à Clocheville pour une échographie cardiaque.
En mai, elle va avoir un cathétérisme. C'est sous anesthésie générale, ils font passer une sonde dans une artère par l'aine pour faire un état des lieux de son coeur pour préparer un protocole pour la future opération.
Et, une opération est à prévoir à 6 mois, c-a-d en juin ou en septembre. Mais elle sera à envisager plus tôt si son taux de saturation s'aggrave : ce que l'on ne souhaite pas.
Et, elle risque de faire des malaises anoxiques par manque d'oxygène. Elle deviendrait flasque d'un coup ! Dans ce cas là, il faudra lui plier ses jambes sur elle pour refaire monter la pression dans le haut de son corps. Et appeler le SAMU dans la foulée. Clocheville a déclaré notre fille au SAMU, comme ça si on les appelle, on donne ses nom et prénom, et ils connaissent sa pathologie et ce qu'ils doivent faire sans que l'on ai à perdre du temps à leur expliquer !!!
Et ils envisagent de faire un bilan étiologique avec une consultation en génétique ! On ne sait pas trop en quoi ça consiste : on verra bien !! Pour nous, il n'y a pas de problème cardiaque dans la famille, ni côté Monjoint, ni côté Portefaix !
Notre prochain RDV est le 11 mars à 12h30.
3 février 2010
06/03/2010 22:23 par nico-mimi
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3 février 2010
06/03/2010 22:23 par nico-mimi
Nous devions sortir aujourdhui alors Madeline & moi, on s'était fait belle !
Mais l'équipe de l'hopital n'a pas voulu nous laisser partir ! On était verts !!! Mais bon, on nous a expliqué que si on rentrait chez nous et que la petite faisait un malaise ..., il n'y aurait pas tout le côté médical !!
Et demain, nous devons aller à Clocheville donc nous partirons en VSL de l'hopital et nous rentrerons chez nous demain soir ou après-demain midi.
C'est pas grave ! On comprend !!! En +, Nico y avait pensé et il était mal à l'aise de rentrer à la maison !!!
Donc tout le monde en pyjama !!!